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昨日に続き質問です

 投稿者：こんにちは  投稿日：2008年 3月 7日(金)13時55分44秒 		返信・引用 編集済
  実は６月に田舎に引越しの予定でおり、お世話になった救急病院は少し遠くなります。先生がおっしゃるには引っ越し先の最もちかくの救急もある、土曜もやってる大学病院は敷居が高く紹介できそうに無いとのこと。夫はずっと今の病院にお世話になってもいいといいますが、年１回のCT検査だけではないのだったら（しかも平日だし、２ヶ月に一回の問診？無いのでしょうか。）強引にでもそこを紹介してもらってもいいような。けれども千葉県なので実績を考えて都内のほうがいいかとも考えてしまい、現在迷っています。何科にかかればいいのかもいまだよくわからず（「循環器科」と主治医以外の先生から聞いたとか、ネットで調べると心臓血管外科のような気がする）、どなたか教えていただけないでしょうか。夫は現在StanfordB型です。  

こんにちは

 投稿者：こんにちは  投稿日：2008年 3月 6日(木)08時45分15秒 		返信・引用
  はじめまして。夫が１２月末に急性大動脈解離になり、緊急手術を行いました。現在、胸の骨をかばいながら、会社へ通う日々です。質問なんですが、食事や生活、皆さんは気を使ってらっしゃいますか？退院してからは毎日栄養指導の通りにがんばってつくっていたのですがここへきて息切れがしてきてまして、夫もそろそろ外食に誘われたりなどありますし。原因不明と聞き（降圧薬はのんでいますが）、食事を一番気をつけなければいけないとは思いつつ以前のような暴飲暴食は無いにしても、少しずつ気を使わなくなってきています。生活もそうで、睡眠不足気味に。仕事上しょうがない点もあるし。皆さんはどうされてますか？  

初めまして

 投稿者：sindou  投稿日：2008年 3月 4日(火)12時37分19秒 		返信・引用
  自分は平成16年4月に大動脈乖離の手術をしましたので、もうじきまる４年になります。
その間、ネットの中右往左往しておりますが、昨夜初めてこちらに到達しました。自分が探していたサイトにたどり着いた様な感じがしております。
自分の経験を発信したり、同病者のご意見やご感想拝聴したりしながら、生涯続くであろう闘病生活をより良くしていきたいと考えていますので宜しくお願い致します。

投稿者：INDIANA  さんへ

自分の事、拙いホームページですが公開しています。参考になるかどうか判りませんが暇な折りにでも一度覗いてみて下さい。。

http://homepage2.nifty.com/toyoka/index.html

  

Re: ご報告

 投稿者：koro  投稿日：2008年 3月 1日(土)14時33分59秒 		返信・引用
  > No.462[元記事へ]

INDIANAさんへのお返事です。

お母様の手術が無事に終了されたとのこと、本当におめでとうございます。
血小板が異常に少ない状態で、15時間にも及ぶ手術、お母様も大変だったことでしょう。ご家族の皆様も、長時間の緊張とご心配でお疲れになったことでしょう。
そんな中、「家族の絆や結束力のような忘れかけてたものを取り戻した感じ」と表現されるINDIANAさん。すばらしいご家族ですね。
ホッとされると、お疲れが出て体調を崩してしまいがちです。みなさん、くれぐれもお体を大切になさってください。

大手術の後は、自分が思っている以上に体力が低下しています。
私は、人工血管をコーティングしているゼラチン？に反応して、術後10日後から39度を超える熱が2週間くらい続いてとても辛かったです。
また、長男の高校受験の時期でしたので、熱が下がったのと同時に無理を言って、退院してしまいました。帰宅後、思うように体が動かない上に、動悸やめまいも起きてしまい、かえって家族に迷惑をかけてしまいました。
焦らず、ゆっくり、療養されるのが一番です。主婦は、家に帰るといろいろなことが目についてしまいがちですから、できるだけ入院しての療養がいいかもしれませんね。

INDIANAさんもお忙しいでしょうが、できるだけ面会に行ってあげてくださいね。家族の顔をみるだけで、安心して気持ちも安定します。

私の場合は、急性のスタンフォードＡ型でしたので、発症の翌日緊急手術を受けました。
上行大動脈のみ人工血管に置換しています。手術直後は、血栓化が期待できると言われていたのですが、手術から一年、とうとう血栓化することはありませんでした。弓部から、腹部、左総腸骨動脈まで偽腔が開存していて、血流があります。
今のところ、それほど血管は拡大していないそうですが、数年後には、INDIANAさんのお母様のように胸部から腹部の人工血管置換術を受ける可能性もあります。

私の方が参考にさせていただきました。 		 

ご報告

 投稿者：INDIANA  投稿日：2008年 3月 1日(土)11時39分6秒 		返信・引用
  ２６日に手術を行い現在はICUで回復を待つ状態までになりました。

状況は下記です。
もしかしたら同じ境遇の方で参考になれればと思い流れを書いておきます。
(すべてあてはまるとは限りませんので参考程度に・・・)

２３日(土)
・土曜日に手術の説明を受け２６日にこのような手術を
　行いますと説明ありました。
・本来は胸部のみとなっておりましたが、脊髄に近い箇所も
　偽腔へ流れているとかとの話でそちらも治しますとのことでした。
・切開は胸腹部時と同じで背中からお腹まで袈裟切りのような形との
　ことでした。
・しかし母親には別の問題があり血小板が異常に少なく血液が固まりにくい
　(動脈瘤にて少なくなっている可能性あり)ので胸部のみの手術になるかも
　しれないとのことでした。
・術前に血小板を増やし時間をかけて望むため手術時間は１２時間以上に
　なるとも言われリスクは１０〜１５％に上がると説明を受けました。
　その話のみ凍りつきましたが、覚悟を決めました。
・当日、急患や他で使用する場合もあるので人道的立場に立って頂き延期に
　なる場合もありますとのこともありました。(慢性の解離は少し伸ばしても
　問題ない為、優先順位が低いようです)

２６日(火)〜２７日(水)
・午前８時５０分に見送りし１１時から手術開始になりました。
・家族待機室で待つことになり、TVはありませんがコンセントやLANケーブル
　がありましたので、持ち込めば使用できるかもしれません。
　(病院にもよりますが・・・)
　私はわからなかったので用意してなくワンセグでみんなでTVをみたり
　雑誌を見たり家族と話をして時間を潰しました。
　決して病気になることが良いことではありませんが、家族の絆や結束力の
　ような忘れかけてたものを取り戻した感じでした。
・午前２時に看護婦さんより連絡あり手術が終わりICU待機室へ来て下さいと
　連絡あり待機室へ(結局１５時間の大手術となりました)
・午前２時３０分に面会、母親はまだ意識はありませんでしたが先生より
　順調に回復しているとのことでした。結構、顔や体がむくんでおり最初は
　驚きますが徐々に戻りますとのことでした。
・ICU面会が１０時１５時２０時でしたので、私と弟はそのまま待ち他は自宅
　にて休むことにしました。父親と祖母は相当疲れていたと思います。
・１０時に面会に行くときに担当医に丁度会い、目が覚めており足も正常に
　動いているので車椅子の心配もないし尿も出ているので腎臓も問題ないと
　連絡を受け安心しました。
・面会時母親の意識があったので声をかけるとうなずいてくれましたし
　手を握ると握り返してくれました。
・緊張の糸が切れたのか、どっと疲れやお腹が空きました。

これから
・ICUで回復を待ち(５日〜１０日個人差あり)、回復室へ
・回復室である程度、自分でやれるところまでのレベルにあげる
　(ここで家族のサポートが必要ですと先生は言ってました)
・大部屋にてリハビリ等々
・１ヶ月位で退院とのことです。

実際に手術された方にお話聞ければありがたいのですが
手術後、何が大変でしたか？
これはやってもらうと助かる等、ありましたらご教授願いたいです。
ここまでくると精神的な部分が大きいと思いますので一緒にいるっていうのが
一番安心するのかもしれませんね。

また何かアドバイス等ございましたら、ご連絡下さい。 		 

カヨママさんへ

 投稿者：koro  投稿日：2008年 2月17日(日)19時34分38秒 		返信・引用
  さとさんの掲示板の書き込みを見てくださっていたんですね。気にかけていただいてありがとうございます。
解離の手術後、自宅療養中に病気の情報が欲しくて、一日パソコンに向かっていました。初めてたどり着いたのが、ＴＡＭＡさんのこのサイトでした。病気を乗り越え、元気にお仕事をされているＴＡＭＡさんの様子や、掲示板の書き込みを読んでどれだけ勇気づけられたことか。その後、さとさんの「こんぺいとう」を知り、両方のサイトに支えられ前向きになれました。
お二人に感謝、感謝です。

カヨママさんは、お若いお母さんなんですね。先日私は、44歳になりましたが、子どもはまだ中高生です。教育費もかさむ時期、仕事も経済的な理由もあってできる限り続けなければと思っていますが・・・・。この病気、無理は禁物ですよね。特に私、マルファン症候群のようですから。
また、相談にのってくださいね。 		 

koroさんへ

 投稿者：カヨママ  投稿日：2008年 2月17日(日)10時12分1秒 		返信・引用
  はじめまして。私もさとさんの掲示板等で気なってました。
上行の手術ということは，かなり大きなリスクを乗り越えられたと思います。
職場復帰もされがんばって見える姿が，目に浮かぶようですよ！

4月からは特に娘さんは受験生になりますね。是非入院とは縁が切れた生活ができるよう
お祈りいたします！
今後もいずれかの掲示板等でよろしくお願いします。

TAMAさん，もうすっかり元気で活躍をされているようでこちらもその元気に励まされてます。これからも時々よろしくお願いします。 		 

INDIANAさん、カヨママさん、はじめまして

 投稿者：koro  投稿日：2008年 2月16日(土)23時09分10秒 		返信・引用
  INDIANAさん、カヨママさんはじめまして。私も急性大動脈解離を昨年二月に43歳で発症し、上行大動脈を人工血管に置換しています。現在も弓部から、腹部、左足の付け根の先まで、解離したままで偽腔に血流があります。
INDIANAさん、お母様のことご心配ですね。手術をされるようですが、ご成功をお祈りしています。INDIANAさんやご兄弟、お父様もご心配でしょうが、ご自分の体調も崩されませんように。
カヨママさん、さとさんの掲示板やこちらの掲示板での書き込みを時々拝見していました。
私も二人の子どもがおりまして、現在息子は、高校1年、娘は中学2年です。昨年は、2月の解離にはじまり、十二月には腰椎の手術と多病の一年を送り、家族にも迷惑をかけてしまいました。特に子ども達には、辛い思いをさせたと思います。病気とは一生のお付き合いですが、今年はせめて、入院をしないで、二人の子どもに母親としてできるだけのことをしてあげたいと思っています。同じ病気を抱える母親として、どうぞこれからもよろしくお願いします。

TAMAさん、ご無沙汰しております。2月4日から職場に再復帰しました。やはり、体力が落ちていて、結構キツイですね。でも、頑張ってますよ！ 		 

追伸，訂正

 投稿者：カヨママ  投稿日：2008年 2月16日(土)15時50分27秒 		返信・引用
  内科的疾患ではない〜という意味は消化器系ではないという意味で書きました。
誤解なきよう補足いたします。
この掲示板に癒さ救われた人間に一人として末永く皆様のお話を愛読していけたらと願っております。 		 

私の場合

 投稿者：カヨママ  投稿日：2008年 2月16日(土)15時03分31秒 		返信・引用
  発症時，夕飯支度時でたまたま娘がいて胸の異常な痛みに救急車を呼ぶことができ，破裂は免れたので，そこからは一週間ＩＣＵ，ＣＣＵ，で絶対安静でした。

実は二十歳の頃，就職のための健診で大動脈縮索の指摘は受けていたのですが，ほかが至って健康ゆえに日常生活支障なしで結婚も出産もして発祥時までその指摘を忘れていました。
しかも専業主婦で健診は二十年受けずの生活でした。
ただ血圧は３０代あたりから高く，血圧下降剤を飲み始めた矢先の発症でした。

一ヵ月半安静入院し，瘤が6センチになっていることがＣＴで確認されて別の病院で手術と
なりました。手術時間は私は６〜８時間くらいだったようです。翌日には術後のＩＣＵを出て結構早い時期に食事も普通でトイレも起きていた記憶です。

術前の医師の説明を納得できるまで聞くことで信頼してまかせれば，あとは本人はまな板の鯉ですから〜退院は術後3週間後でした。
食事に厳しい制限もなく我慢に感じたことはなかったですよ。
ただどこを手術で切るかで，以後の痛み方に影響があるかもしれません。
私は，左乳房したからぐるっと左背中肩甲骨下の，丁度一番下の肋骨にそって切開し，肋骨も一番下を一旦切除したので，その傷の痛みが今も寒いと（きやっと）きます。左腕も半年位上に挙げるのは辛かったかなあ〜
とにかく内科的疾患ではないので手術が無事終われば後は日にち薬です。

3月のお母様の手術のご無事をお祈りいたします。
お父様もお疲れになりすぎないように〜 		 
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