大動脈解離を語ろう掲示板

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探検情報

投稿者：ＴＡＭＡ＠管理人投稿日：2008年 4月17日(木)12時23分14秒

ＴＡＭＡ＠管理人です。いつも解離のホームページ、掲示板をご覧下さりありがとうございます。解離のトップへ、イオンのお店に行った際の探検報告をアップしました。 ↓のＵＲＬから、「ＮＥＷ！羽生イオンモールを探検しました！障がい者にやさしい！」でお入り下さい。

http://www.geocities.jp/akatsuki52gou/kairi/

kikachoさんへ

投稿者：kaoki 投稿日：2008年 4月16日(水)14時39分54秒

返信・引用

お久しぶりです。実は私の実姉もちょうど2年前にわたしと同じ急性大動脈解離で亡くなりました。また叔父はずっと昔ですが夜は元気で朝になって死んでいるのが発見されましたし、伯父もずっとずっと昔ですが、やはり循環系の問題（だったろうと推定）で亡くなりました。更に叔父の長男も脳出血で亡くなりました。としは私より1つ上（生きていれば今年65歳）。こう見てゆくとマルファン症候群でなくとも他人と比べて循環系等が弱い家系ではないかと思うのです。もう手遅れですがそれを知っておけば血圧やらのコントロールに注意した筈です。いずれにせよやはり血圧制御が大事なのでしょう？

http://ka732ok.at.webry.info/

久しぶりです。ＴＡＭＡさん＆kaokiさん

投稿者：kikacho 投稿日：2008年 4月 8日(火)12時14分10秒

返信・引用

久しぶりです。ＴＡＭＡさん！昨年の夏に「腸骨動脈瘤の手術で入院予定です。」と書き込んで以来です。手術は無事成功し、今は傷は痛みつつも通常の生活を送っています。でも私にはマルファン症候群という遺伝疾患があり、正直不安は尽きないです。kaokiさん！久しぶりです。以前にＳＡＴＯさんの掲示板でお話させて頂きました。似顔絵の件で退出されて以来、どうしておられるのかなあ…と思ってました。kaokiさんも大変な日々を送っておられたのですね…kaokiさんの復活歓迎致します。通勤途中で満開の桜を見つけました。

http://www.marfan.jp

kaoki

投稿者：kaoki 投稿日：2008年 4月 3日(木)15時39分51秒

返信・引用編集済

以前、似顔絵を掲示して嫌がれた男ですが、皆様の役に立つのは良いことだと思い、舞い戻りました。ｓさて、ここを去る時点では過去に手術した部分（人工血管をつないだ部分で再度仮性瘤を生じた）の再再手術を行う予定であることを述べました。過去に2度も開胸手術をしたので癒着が、３度目の手術を難しくすると言われました。しかし無事終わりました。昨年5月の初旬に退院しました。オペにい入る前、癒着の問題があり、ステンドグラフトの可能性にも頼り、かかりつけの先生に乞うて、グラフトの専門医（防府の先生）のところに行きました。が、患部の血管が屈曲しててストレートでないので例えアプアイしても先々漏れる可能性代とのことで開胸を決心しました。結果よければ全て良しで、良い結果で退院しました。肺が多少潰れたとか弊害はありましたが、今では元気です。夏には総胆管結石を患い、またまた入院して胆嚢を切除しました。都合3度の開胸を経験しましたので、何でも訊いて下さいませ。尚、わたしが顔絵掲示することにけちを付けた男はどうしているでしょうか？

http://ka732ok.at.webry.info/

Re: shindouさんへ

投稿者：sindou 投稿日：2008年 3月14日(金)17時53分16秒

返信・引用

> No.471[元記事へ] ＴＡＭＡ＠管理人さんへのお返事です。ご意見ありがとう御座いました。 > HP拝見しました。　　　ありがとう御座いました。 > 解離が腸に、というのは初めてで正直驚いています。　主治医(執刀医)が、私の症例を血管学会に報告しております。　　２年ほど経過した後で、その事を別の医師から知らされ症状と　　しては特異であったと聞かされました。複合して障害を持っているので、乖離の関係なのか、短腸症の症状なのか自分でも判りません。大過ないのを良しとして、ぼちぼちと生きていこうと考えています。今後とも宜しくお願いします。

http://homepage2.nifty.com/toyoka/index.html

早速のご返信ありがとうございます

投稿者：こんにちは投稿日：2008年 3月11日(火)23時47分50秒

返信・引用編集済

何しろわからないことだらけで、質問しようにも診察はまだ当分先ですし。体験した夫や医師や私が側から見た話になってしまいます。それでも参考になればと思い、病気についてわかる範囲で触れてみたいと思います。前日の晩まで３日連続で飲み会に参加した夫は年末の昼間起床し、風呂に入りシャワーを浴びた瞬間に胸の辺りが急に痛み出し、自分でも「やばい」と直感したのでしょう。私に「救急車を呼んでくれ」と苦しそうに言いました。突然のことなので「本当に呼んでいいの」と確認しながら救急車を呼びました。痛くてじっとできなかったようでうろうろしていました。後で救急隊員の方に「心臓のときは寝かせておかなくてはいけない」と聞きました。５分くらいで救急車は来たと思います。自分で服を着て車内に入っていき、説明はできたかどうか救急車の外からは何も見えませんでした。隊員の方は私に以前の病状、痛くなる寸前の症状を聞いてきましたが、特に自覚症状は無く、寸前のことも大掃除中で何も知りませんでした。と応えました。救急車は２台。胸の辺りを押さえて痛がっていると伝えてあったからか、２台目に医師が乗っており、診察をしていただき、搬送先が決定しました。３０分かかったでしょうか。１台目に夫、２台目に私と子供たちが乗り、病院へ。設備の関係で個人病院ではなく救急病院へ搬送されたのでした。移動に３０分くらい。病院ではそのまま手術室のようなところへ入れられ３０分から１時間くらいでてきませんでした。一度だけ医師が出てきて心筋梗塞か大動脈解離の疑いがあるため、CTを見るために造影剤を打ちたいが、打ったことで死亡する危険があるため承諾書にサインして欲しいといわれ、サインをしました。そして結果、胸部大動脈解離だったわけなのですが、オペのできる医師が年末でいないので別の救急病院に移動することになり、現在かかっている病院へ搬送されたのです。移動にさらに３０分位。病院に到着後１時間くらい待ったのでしょうか。現在の主治医が来て説明を受け、今すぐに手術をしないと４８時間以内に５０％、一週間以内に７０から８０%の人が命を落とすと言われとても緊急を要するのだということがわかりました。準備があるためまだ時間があり、面会ができましたが、後で聞くと痛くて何をしゃべったか覚えていませんでした。その後すぐに手術が始まり、終わったのは２２時頃でしょうか。実際にはオペ室の電気が消えていたのでもっと早くに終わり集中治療室にいたのではないかと思います。先生の説明を受け（オペの内容はインターネットで大動脈解離スタンフォードＡ型を調べていただいた方が間違いが無いと思います）、２３時に麻酔から覚め、手の痺れ等が無いとの確認を頂き、私たち家族は帰されました。翌日行くと集中治療室の寝台で布団を高くしており（半分昏睡状態）、肩をたたいて話しかけると体の移動をしてわずかに反応する感じでした。３日目行くともう話しはできましたが、前日まで口に呼吸器をつけていたので声がかすれてでません。疲れてしまって長く話せませんでした。４日目病室が一般病棟の個室になりました。鼻から酸素吸入していました。普通食（心臓患者用の食事）が始まりました。５日目たくさんあった点滴の管が２つ減っていました。６日目トイレが一人でできるようになりました。７日目院内のトイレまで歩けるようになりました。８日目一人で着替え、酸素ボンベがとれました。９日目一部抜糸です。１０日目全ての抜糸をしました。１１日目シャワーができました。１８日目最終日、栄養士、薬剤師、医師からそれぞれ説明をしていただき退院しました。夫は４２歳でこの病気をする人の中では若い方だといわれました。ここからが家で自宅療養になります。毎日朝６時に起きて７時に朝食、１２時昼食１８時夕食就寝は２１時のとても規則正しい生活が始まりました。おまけに食事は塩１日７ｇ、１６００Ｋｃａｌです。１７８ｃｍの夫は体重が８５ｋｇあったそうですがダイエットを命じられ、ものすごい速さでやせていきました。体はまだ痛み（特に切った部分と胸の骨とじっとしていることが多いため肩と背中が痛かったそうです）、病院のように完全暖房ではないので寒く、せっかく下がっていた血圧も上がってしまいました。病院で血圧を記録する手帳を頂き血圧計を買ってきて付け始めました。現在も続けています。だいたいこんな感じでしょうか？他の人に説明するのは難しいものですね。わかりやすくかけてますか？参考になっているのかな？書くのに慣れてなくて２時間かけてしまいました。すいません、またお邪魔させて下さい。

shindouさんへ

投稿者：ＴＡＭＡ＠管理人投稿日：2008年 3月11日(火)13時46分28秒

返信・引用

TAMA@管理人です。 HP拝見しました。写真を交えよくまとめられており、同じ症状を持つ、または控えている患者さんには何よりの情報だと思います。本当にご苦労さまです。私も、解離から腎梗塞を起こした経験がありますが、解離が腸に、というのは初めてで正直驚いています。偽腔の血栓化ですが、私が聞いた話では、解離が問題なのは偽腔に入る血管の “行き場がない”事で血管を押し広げることが重要で、血流が滞りなく流れていれば、救急に云々というのではないのでは。確かに皮一枚というのは危険ですが。。。私の場合、心臓に近い場所の偽腔への穴はふさぎましたが、肝臓近くから下に向かう所は幾つかの穴があり、真腔、偽腔ともに血流がありますが、血管径が大きくなることもなく、近々に手術などという話はありません。（添付付けてみました）解離の可能性がないことはないですが、今後の経過をご自身でも見て行くことだと思います。不安なお気持ちは私も同じです。でも元気を出して制限の範囲でも日々の生活を楽しみましょう。

http://www.geocities.jp/akatsuki52gou/kairi/

こんにちはさんへ

投稿者：ＴＡＭＡ＠管理人投稿日：2008年 3月11日(火)13時25分24秒

返信・引用

TAMA＠管理人です。ようこそおいで下さいました。ご質問の件、あくまで私の私見ですが。。。まず、食生活の件、これは私も頭が痛い問題です。解離にとって一番いけないのは、血圧の上昇です。降圧剤を飲んでいるといっても、食生活では、脂分、塩分が多くなってしまうのは、外で仕事をされて外食がちになれば、仕方がないことですよね。生活が不規則になるのもテキメンでしょう。せめて毎日の血圧測定は欠かさない、ということですね。先生から、血圧はこの範囲でという指示はされていると思います。それに対しどうなのか、しっかり管理が必要です。絶対数値に表れてくるはずですし。大きな病院には栄養士さんがいて指導してくれるはずですのでおどして（笑）もらうのも一考かもしれません。でも最後はご自身の生きたいという“心掛け”だけですよ。それから、引越しによる転院の件です。私が通う埼玉医大では、手術後経過が良い患者は、CT等の検査だけこちらへ来て、薬や経過観察だけの診察は元の病院へ戻るという事を薦めています。でも私の場合、誤診等々色々あってここに落ち着いたこともあり継続して診てもらっています。通院には約１時間以上掛かります。こんにちはさんのおっしゃる“田舎に”、“少し遠く”、という規模がどのくらいか分からないのですが、ひとつ言えるのは再発した際駆け込める病院が近くにあるかです。固有の病院名を出すのは差し控えますが、千葉市内にも都内に負けない心臓血管手術の実績を持つ病院があります。「循環器科」というのは、どちらかというと、内科の中で循環器の心臓、血管、リンパ腺、腎臓などを総じて診る科のようです。手術をされたのであれば、受診されるのは「心臓血管外科」のほうではないかと思いますが、今後血圧管理だけで良いなら循環器科に戻るということもあるかもしれませんね。どちらにせよ、転院されるなら院内に「心臓血管外科」がある病院が良いと思います。私も、誤診した病院にしぶしぶ紹介状を書かせたことが、今の命をつなぐことになった、という経験をしました。ぜひ後悔のないよう、しっかりした病院を選び、いつまでも元気に過ごされて下さい。

http://www.geocities.jp/akatsuki52gou/kairi/

INDIANAさんへ

投稿者：ＴＡＭＡ＠管理人投稿日：2008年 3月11日(火)11時17分3秒

返信・引用

TAMA＠管理人です。お母様の手術の詳細なご報告ありがとうございます。無事に手術を終えたこと、本当におめでとうございました。私は開胸での手術はしていませんので、詳しくは分かりませんが同じ病室で、手術後すぐに歩行などのリハビリに励む方々を多く見てまいりましたので、その大変さは強く感じます。一日も早くご自宅に戻られ、元気に過ごせたらいいですね。バリバリ仕事もされている人もたくさんいますよ。無理をしない範囲さえ守れば大丈夫。頑張って下さい。

http://www.geocities.jp/akatsuki52gou/kairi/

教えて下さい

投稿者：sindou 投稿日：2008年 3月 9日(日)11時22分13秒

返信・引用

16年4月にB型で下腹部Y字部分を人工血管に置き換え、上部はそのまま偽腔の血栓化を待つ事になっています。 4年になろうとしていますが未だに血流があり偽腔が固まってくれません。半年おきにCTで経過を診てはいますが、ほとんど変化はないようです。自分の様な状態のまま、長期間経過されている方が居りましたら状況教えて頂けませんか? 二度、三度乖離が発生する可能性があると言われ、不安な日々を送っています。

http://homepage2.nifty.com/toyoka/index.html

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kikachoさんへ

久しぶりです。ＴＡＭＡさん＆kaokiさん

kaoki

Re: shindouさんへ

早速のご返信ありがとうございます

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