大動脈解離を語ろう掲示板

全183件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

オペ・退院予後状況

投稿者：kaoki 投稿日：2009年 2月 6日(金)06時03分13秒

「大動脈解離＋眼病投稿者：kaoki 投稿日：2008年12月17日(水)18時23分14秒」のkaokiですが、大動脈解離手術退院後の心配な部分を、私自身の経験に基づき、掲示しておきます。・・（1）大動脈血管と人工血管の縫合部（両側）・・・接合部よりの擬似瘤発生・・心臓側と遠位弓部との２度再発（最初接合時に使用した糊溶解用アンモニアの量過多で組織が腐食）・・・・・・この糊の問題は既に解決されている筈です。（２）心臓側の人工血管と組織部をやり直す際、心臓弁を機械弁に置換したが、機械弁での血液凝固→剥がれて脳血管に流れ→脳梗塞、を抑えるためにワーファリンを服用。退院後このワーファリン量が過多で、脳幹出血を起こした。４０日近く入院・リハビリ・・・・・・ワーファリン量は医師任せでなく自己管理する。PT-INR値など（～2.0）；過去のPT-INR値は6.0レベルになっていたことが判明。（３）加齢黄斑変性症（眼底に出血し、最悪の場合失明）突然眼底に出血、その範囲がみるみるうちに眼底全体に広がり、視力を全く失う。原因不明だし、有効な治療法・手術がない。私は右目がそうなったので、痛いオペを受けたが、効果なし。最近定期検診時に、わたしと同様にワーファリンを服用中の患者が来たが、出血を考慮しオペはしなかったとのこと。オペするかしないかは重要みたいです。オペしてかえって出血悪化の可能性もあります。いずれにしてもワーファリン服用のマイナス面である出血傾向は、いろんな悪さを併発するので、要注意です。例えば交通事故で出血したら危ないでしょうね。他人より止血に難があります。なにしろ出血のおそれがある行動はとらない。障害等級：人工弁置換で国に申請し、年金受領の等級は3級。自治体の等級は1級（バス電車は半額など）眼は片方が0なるも左目は0.6レベルなので等級無し。両目の合計が判断基準です。

http://ka732ok.at.webry.info/

報告

投稿者：キキチャン投稿日：2009年 1月29日(木)19時44分2秒

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労災に認定してもらうのに長い道のりでした。認定してもらう為にした事はたくさんあります。ネットで調べると大動脈解離を含め、色々な病気を労災に認めてもらうために裁判を起こしている方も少なくありません。その方たちが裁判に勝つために提出したものを参考に私も色々なものを集めて提出しました。例えば毎年受けている健康診断の血圧のデータや、かかりつけ医のカルテ、たくさんの先生の診断書・意見書などです。私ももし労災にならなければ裁判をするつもりでした。労災になるのは難しいと言われていたので、裁判を始める時に弁護士さんにお願いするよりも一連の流れを知ってもらう為にと思い、最初から弁護士さんにお願いしていました。労災に認定されたものの、今度は労災での障害等級があるので（まだ決まっていません）まだ弁護士さんにはお世話になっています。ここで労災での障害等級を少し見てもらいたいと思います。 http://www.fujisawa-office.com/rousai8.html 労災保険の障害認定の基準に進んで頂いて、（６）胸腹部臓器の障害をみてもらうと分かりますが、大動脈解離の患者さんは一体どの級に当てはまるのでしょうか？８級以降だと一時給付金で終わってしまいます。ＴＡＭＡさんが言われているように生活上での様々な制限、再発の恐怖、永遠に続く高額な検査と投薬を一時給付金で終わらせる訳にはいきません！！！治癒と簡単に言いますが、爆弾を抱えているのと同じなのですから・・・今お世話になっている弁護士さんと相談しながら、障害認定の方も頑張ってみます。しかし１人の力ではどうにもなりません。薬害Ｃ型肝炎の患者さん達が国を相手に戦われたように私たちもあの位しないと何も進まないと思います。

みなさん投稿ありがとうございます

投稿者：ＴＡＭＡ＠管理人投稿日：2009年 1月28日(水)18時39分1秒

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ＫＡＺＵＭＩさんキキチャンさんみなさんへ私の場合、傷病手当金は、勤務開始（退院から１ヶ月）までだったように記憶しています。たしかに様々な生活に苦慮する制限がありますが、仕事に出れる時期がポイントかなと。傷病手当金とは若干違いますが、私のＨＰで一番みなさんに共有頂きたい「障害認定」について、この掲示板でも２００７年５月頃に多くの皆さんからのご意見、情報を頂きました。（以前の「１４」あたりまで戻ってみて下さい。）この時にもご紹介致しましたが、厚生労働省が胸部臓器疾病の治癒や障害認定について検討会を実施し、一定の結論を出しています。 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/09/s0930-7.html この文書の下の方、 *********************** 第I　胸部臓器の障害　第１　呼吸器 (PDF:442KB) 　　　１　呼吸器の障害　　　２　胸膜、横隔膜の障害　　　３　胸腺の障害　第２　循環器 (PDF:515KB) 　　　１　はじめに　　　２　心臓の障害　　　３　大動脈等の障害　　　４　心膜の障害　　　５　その他 ************************ この所に、ＰＤＦで詳細が見れます（ＰＤＦ＝アクロバットリーダーが必要です）直接行くならココ、 http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/09/dl/s0930-7a2.pdf ４３ページ（２２枚目）から４６ページ（２５枚目）に大動脈解離に関する記述があります。結論、人工血管、ステントグラフトなどで処方したら、制限はあれど『治癒』と軽々しく言ってるあたり、みなさんはどうお考えでしょうか？生活上での様々な制限、再発の恐怖、永遠に続く高額な検査と投薬。。。。。これを治癒とは。。。。？キキチャンさんお知らせ、本当にありがとうございます！ぜひ高いハードルを越えたヒントを何かの機会で（もちろんここでも！）ご報告願えませんか？治癒というなら、寿命まで生きてやろうじゃないですか！。。。と私からお父様へ送ります。私も発病からもう８年目を迎えます。まだまだ死ぬ訳にはいきません！今一度、解離の術後の生活をみなさんで守りましょう！

http://www.geocities.jp/akatsuki52gou/kairi/

お久しぶりです

投稿者：キキチャン投稿日：2009年 1月28日(水)17時33分59秒

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長い事大動脈解離を語ろうから離れていました。やっとやっと大動脈解離が労災に認定されました！！今度はものすごく高い高い壁の障害認定に力を入れたいと思います。ちなみに父は相変わらずですが、その相変わらずが大動脈解離の患者さんにとって良いことなんですよね。先日１０年生きたらいいなぁと弱気発言をしていました。５年生存率という言葉をよく聞きますが、大動脈解離の患者さんは用心していたら普通に寿命まで生きられるのでしょうか？調べて欲しいと父に頼まれましたがよく分かりませんでした。

傷病手当金について

投稿者：KAZUMI 投稿日：2009年 1月27日(火)10時22分20秒

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入院が３４日で退院後１ヶ月になろうとしています。この病気は普段おとなしく生活しているぶんには、外見からは病人には見えないように思えます。かと言って重い物は持つな、車は運転するな（血圧が上がる事は控えろ）など主治医からはかなりの行動制限を強いられております。こういった場合傷病手当金の請求は何ヶ月くらいをめど、又は何処まで症状が改善したら請求すればよいか、皆様のご意見を賜りたい

Re: お久しぶりです

投稿者：ｓａｓｕｋａ投稿日：2009年 1月25日(日)12時24分27秒

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> No.511[元記事へ] レイさん、管理人様　昨年まで　sindou と名乗っていましたが、今年から名前を　「sasuka」に変更しましたのて宜しくお願い致します。 (変更理由については自作のPHのサスカの歳時記1月31日をご覧下さい。) レイさんへのお返事です。 > 春には退院も見えてきました。 > やっと、長いトンネルの先が見えてきた感じです。退院してからもまたいろいろあると思います。この病気とは一生のお付き合いになります。焦らず行こうと思っています。　春先から嬉しい便りで今年は良い事が有りそうです。 (自分の事になりますが１月の１７日に５年ぶりに胃カメラを飲みましたが異常有りませんでした。) 同憂者にとってはご主人の回復の状況は力強い励みになっている事と思いますので、これからも発信してあげて下さい。 > 週1回の病院での麻雀を楽しみにしており1時間半と決められた時間でなかなか、病室に帰りたがらない。と看護師さんに言われてしまいました。　脳外科の医師から「麻雀」は脳の活性化に有効だと聞いた事が有ります。アルツハイマーの患者にも、治療の一環としてやらせるぐらいだから、年を取ったらおおいにやりなさいと勧められた事が有りましたので、お好きならやらせてあげたらどうでしょうか? 主治医との相談のうえでですが。病気を受入、無理せずゆっくりと、リハビリを続けて下さい。

http://homepage2.nifty.com/toyoka/index.html

すみません

投稿者：レイ投稿日：2009年 1月16日(金)11時04分41秒

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> No.511[元記事へ] 読み返してみたら、お名前間違ってしまいました。前にも同じ様なことがあったような・・・。 sindou様、申し訳ございません。前に、いただいた素敵なお言葉心に刻んでおります。焦らず、見守っていきたいです。

Re: お久しぶりです

投稿者：レイ投稿日：2009年 1月16日(金)10時30分18秒

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> No.494[元記事へ] しばらく、サイトから離れておりました。流れを変えるようであれば申し訳ありません。主人が、5月に大動脈乖離の手術を致しました、レイです。一昨年の12月、大動脈乖離による脳梗塞併発。脳梗塞が広範囲にわたっていたため最初救急車で運ばれた病院では、手術も無理だしこのまま植物状態に近い形で一生を療養型の病院で過ごすことになる。と言われました。このサイトにも何回か投稿させていただきSinndow様には温かいお言葉をいただき励まされました。ありがとうございます。報告をさせていただきたいと投稿いたしました。 8月にリハビリ病院に移って約5ヶ月。気管切開もはずれ、昨日から食事も刻み食から柔らかく煮た物になりました。会話も出来るようになり、高次脳機能障害があるため、返事が返ってくるまでは時間がかかりますが、倒れて意識障害と言われていたときの記憶もありましたし、私達家族のことも忘れていませんでしたし、何よりも大好きな歌手のコンサートに、いつも行っているお友達と歩いて行きたい。と、言葉で言ってくれて、自分で目標をたててリハビリに励んでおります。リハビリは疲れるそうですが、最悪杖を使って歩けるようになると思います。とリハビリの先生に言っていただけるようになりました。週1回の病院での麻雀を楽しみにしており1時間半と決められた時間でなかなか、病室に帰りたがらない。と看護師さんに言われてしまいました。春には退院も見えてきました。やっと、長いトンネルの先が見えてきた感じです。退院してからもまたいろいろあると思います。この病気とは一生のお付き合いになります。焦らず行こうと思っています。ありがとうございました。

初めまして

投稿者：fujione 投稿日：2009年 1月10日(土)16時23分52秒

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管理人さん、皆さん初めまして、fujioneと申します。わたしは急性大動脈解離（Ａ型？）で、弓部（胸部）の人工血管置換手術で２ヶ月半程、入院し退院後、既にに5年目を迎えようとしています。幸いまだ再発していません。しかしまだ下腹部に解離が温存していて最初の1年目で３０mm→2年目は変わらず→3年目で４０mm→4年目も４０mmと変わらず→そして5年目の今年8月に造影ＣＴ検査の予定です。大きくなっていなければいいのですが... ６０mmになれば再手術が必要とのこと...心配です。後遺症といえば手術後、軽い脳梗塞で右手右足が麻痺したため約１ヶ月のリハビリで殆ど回復したのですが、右手の人差指と親指に少し麻痺が残っていますが日常生活には支障ありません。ここの掲示板は退院後すぐに知り、よく参考にしていただいてます。今後共、宜しく御願い致します。

ご挨拶遅れまして

投稿者：KAZUMI 投稿日：2009年 1月 8日(木)08時40分44秒

返信・引用

昨日過去のページから全て読ませて戴き、最新の投稿まできてＩＭＡＷＯ様のご相談に思わず返信してしまいました。ＴＡＭＡ＠管理人様に断りもなく先走りましてすみません。私は横浜在住の５５歳男性です。１１月２０日にゴルフ練習場で発症⇒戸塚区内の救急病院へ搬送され検査にて動脈解離と判明、しかし処置不可との事で⇒みなと赤十字病院に搬送されそのままＩＣＵでした。どちらの病院でも適切な処理をして戴き今のところ大きな後遺症はありません。こちらのＨＰに書かれていることはこれからの自分の人生設計に非常に役立ちます。これかも時々見させて戴きたいと思います。よろしく御願いいたします。ＫＡＺＵＭＩ

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